Leben mit einem g Tube

Ein Gastronomie-Rohr oder g Tube, wie es häufig genannt wird, ist ein kleines Stück der Ausrüstung, die ich nie geträumt, dass ich kommen würde, um auf den Umfang, die ich für dreieinhalb Jahren tat verlassen.




Da unsere Erstgeborenen in die Welt kam, wurde mir gegeben, aber ein oder zwei Momente, in sein Gesicht blicken bläulich und nehmen in seiner notleidenden Ausdruck. Vom ersten Tag an, auch wusste er, dass etwas nicht stimmte. Er wurde bald mit einem Schlauch in ein Nasenloch ausgestattet, um ihm helfen zu atmen, und ein anderer auf der verbleibenden Nasenloch, um ihm zu ermöglichen, zu essen. Nachdem mit einem seltenen Geburtsfehler genannt Pierre-Robin-Sequenz geboren, hatte Jairus eine Gaumenspalte und eine unterentwickelte Kiefer, der seine Zunge gezwungen, zurück in seine Atemwege zu fallen. Flaschenernährung war zweifelhaft. Stillen war nicht die Rede.




Wenn Jairus kam aus dem Krankenhaus bei 2 Monate alt, wurden wir mit den Ins und Outs (buchstäblich) der Sondenernährung kennen. Wir gaben ihm täglich Versuche mit einem speziellen Quetschflasche ihn zu ermutigen, oral ernähren, aber immer am Ende "topping ihn" mit seiner Nasenmagensonde. Ernsthaft setzten wir diese Versuche, in der Hoffnung, dass Jairus verbessern würde, und werden in der Lage, sich selbst erhalt durch den Mund. Die Monate von verzweifelt kroch, wie er war nur in der Lage, 1-2 Unzen pro Vorschub am besten schlucken.




Als seine Spalte Reparatur Chirurgie näherte, kam ich zu dem Schluss, dass belastend mein Sohn hatte nicht vor, in absehbarer Zeit oral ernähren. Uns wurde geraten, haben ag Rohr chirurgisch in seinem Magen platziert.




Nachdem in Kontakt mit anderen Eltern von Kindern mit PRS gewesen war, war ich mit dem Verfahren vertraut sind. Ein Einschnitt würde durch seinen Bauch und in die Wand seines Magens hergestellt werden. Das Rohr wurde an Ort und Stelle durch eine kleine, Kochsalzlösung gefüllten Ballon an der Innenseite der den Magen befestigt.




Die spezifischen Stil für unseren Sohn empfohlen wurde das Mic Key-Taste aufgerufen. Ein Brüderpaar hatte ich als Kind gekannt hatte, erforderlich gewesen, g-Tuben für eine Lebererkrankung zu verwenden. Ich erinnerte mich an die langen, gelben Röhren, die aus ihren aufgeblähten Bäuchen hingen und war immer so dankbar, dass wir in einem fortgeschrittenen Alter waren. Die Mic-Schlüssel-Knopf (natürlich, eine so genannte Mickey) wurde als Low-Profile-Futterrohr und ragte nur einen halben Zoll oder so von der Oberfläche der seinen Bauch.




Mit Jairus Gewicht Talfahrt und Rückfluss begann ihn erheblich beeinträchtigen, wir fühlten uns gab es keine Wahl. Wir waren in der Lage, die Operation g Tube mit seiner Kluft Reparatur kombinieren.




Die erste neue Fähigkeit, die wir nach der Operation erworben war die Verwendung einer Pumpe. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte Jairus Milch über eine Magensonde Fütterung geliefert wurde, oder durch die Schwerkraft. Dies war nicht mehr mit der g Rohr möglich und stattdessen wurde eine Förderpumpe für ein Walzgerüst herum gebracht. Wir hörten in einem Nebel wie eine Krankenschwester versucht, die Grundlagen der Maschine zu skizzieren. Diese ersten Tage waren etwas frustrierend, mit verstopften Rohren und Maschinen Piepen ärgerlich uns an jeder Ecke. Aber wir hatten schon durch die Lernkurve von medizinischen Geräten für unseren Sohn gewesen; wir würden es wieder tun.




Ein paar Tage später wurden wir mit Vorkehrungen für eine Medizintechnik-Firma entlassen, um ein Haus Pumpe liefern. Wir waren auch zu Hause mit starken Warnungen über was zu tun ist gesendet, wenn das Rohr sollte herauskommen. Die für die Röhre passieren erstellt Loch war so etwas wie eine Ohrlochstechen: wenn das Rohr nicht da war, hält sie offen, würde es zu schließen, und schließen schnell.




Diese ersten Wochen waren etwas stressig wie Jairus geheilt und wir mit den Veränderungen in Gerät vertraut wurde. Wir hatten häufige Check-Ins mit dem Kinderarzt und alles sah toll aus.




Einige Zeit später, die wir zu einem anderen Ort bewegt hat, wenn das Rohr herauskamen. Nach dem Versuch, vorsichtig, um ein neues Rohr in mich setzen, gekniffen ich aus und nahm ihn in das örtliche Krankenhaus. Ich wurde gründlich nach viel länger warten, als ich war wohl mit, informiert zu werden, dass es niemand verfügbar, der das neue Rohr setzen könnte in. Ich erinnere mich, Streit mit der Krankenschwester an der Triage Schreibtisch, dass es wirklich ein einfaches Verfahren, angewidert und ich würde es selbst tun, aber ich hatte schon ohne Erfolg versucht. Ich erinnere mich, wollte sie schlagen, wenn sie süffisant bemerkte, dass vielleicht gab es einen Grund, warum das Rohr nicht so "einfach". Sie empfahlen ich wieder fahren, um unsere alte Stadt, zu der Kinderklinik, 30 Minuten entfernt. Jairus hatte bereits ein oder zwei Feeds zu diesem Zeitpunkt verpasst und ich am Ende meiner Kräfte war. Wieder zu Hause, habe ich mich entschlossen, der Verwirklichung der Schlauchwechsel, und mit meinem Mann zu helfen, wir haben es ersetzt.




Nach ein paar Monaten bemerkte ich, rot, holprig Narbengewebe, das an den Rändern des g Tube Loch, ein so genanntes Stoma gebildet hatte. Der Kinderarzt war verblüfft und sagte, dass die meisten Menschen mit g Tuben diese irritierende Überwucherung der Haut, die als Granulationsgewebe entwickelt. Mit einem Wattetupfer, tupfte er an der Haut mit Silbernitrat und schickte mich nach Hause mit bereits behandelten Tupfer zur Pflege des weiteren Wachstums zu nehmen. Ich glaube nicht, dass ich jemals war ganz mutig genug, um diejenigen zu Hause.




Für die nächsten zweieinhalb Jahre, erhielt mein Sohn den Großteil seiner Ernährung alle 3 Stunden, 45 Minuten in einer Zeit, während der Sitzung in seinem Hochstuhl, Reiten in seinem Autositz oder manchmal sogar Spaziergang durch den Lebensmittelladen. Wir hatten relativ wenige Probleme, obwohl ich immer noch das Gefühl die düstere Angst in der Magengrube, wenn ich merkte, ich ihn für ein Nickerchen gelegt hatte und fing den abnehmbaren Verlängerung (noch nicht entfernt) in den Prozess, knallen die Röhre direkt aus von seinem Bauch. Ich fühlte mich schrecklich, aber ich glaube nicht, dass er sogar aufgewacht!

Und es gab ein paar mal ärgerlich, wenn ich wieder im Auto zu suchen und erkennen, ich hatte nicht gefüttert Jairus, aber der Boden des Rücksitzes statt! Die Erweiterung hatte zwei Häfen, in, einer für die Fütterung und der anderen anschließen, um Medikamente zur gleichen Zeit verwalten. Jeder einmal in eine Weile das Medikament würde Pop-Port offen unbemerkt von uns und Leck die Formel alles vorbei.




Die Nacht krochen wir in Jairus Zimmer, das Rohr ein für alle Mal zu entfernen, ist in meinem Kopf eingeprägt. Es war Oktober und wir hatten gerade eine dreimonatige Testversion von nicht mit dem Rohr beendet. Er war Arzt genehmigt zu Rohr für immer frei sein. Es war eine einfache Sache, den Kochsalzlösung mit einer Spritze entfernen und rutschen den Schlauch aus, aber einer der bedeutendsten Momente der Fortschritte, die wir erlebt hatten.




Während das Leben unserer g Tube Phase war relativ problemlos, sobald der Schlauch aus war, haben wir am Ende, die sich mit einigen Komplikationen. Nach reichlich, da die ursprüngliche Operation gewarnt, um es, dass jeder Moment gezählt, wenn es sollte herausfallen, in den Wochen nach der Entfernung, würde das Stoma nicht schließen. Wir hielten es locker bandagiert mit Gaze und die Lochgröße hat deutlich sinken, aber genug, der eine Öffnung ließ, dass Magen-Säuren entweicht. Das machte für eine gereizte Bauch und einer unglücklichen Jungen. Die Ärzte weigerten sich, etwas dagegen zu tun, bis eine Anzahl von Wochen war durch keine Verbesserung gegangen. Schließlich wird in der Februar-, vier Monate nach Beseitigung seiner Röhre, eine Operation war geplant, um das Loch operativ schließen.




Ich hatte nicht bemerkt, was für eine Tortur das wäre. Es war nicht nur eine Frage der Naht des Stoma geschlossen, sondern nahm es den Ärzten ein paar Stunden, um auf der unteren Schicht der seine Magenwand zu vertiefen, Schließen Sie jeden Grad des Stomas. Es war kein Wunder also, dass innerhalb von 24 Stunden Jairus kämpfte eine hohe Temperatur und eine große rote Fläche wurde stetig um die neue Narbe wächst. Er wurde für weitere 48 Stunden, die unseren Haushalt in eine tizzy warf, wie ich war jetzt im sechsten Monat schwanger mit unserem dritten und immer noch stillt die zweite wieder ins Krankenhaus eingeliefert.




Heute ist das einzige Zeichen, das Jairus dauerte drei Jahre, um durch den Mund essen, ist die Narbe unter dem Rand seiner Brustkorb. Es dauerte weitere sechs 12 Monate für ihn, in der Nahrungsmittelvolumen und Koordination aufholen zu seinen Kollegen, aber heute ist er Chows auf Pizza und Pommes frites französisch wie ein Weltmeister. Ich rate Eltern regelmäßig in unserer Situation so schnell wie möglich in Richtung der g Tube zu bewegen. Es war ein Teil unserer Elternschaft Reise, die ich nie erwartet, das Reisen, aber ich bin so dankbar für die in der heutigen Zeit, Technologien, wie mein Sohn wahrscheinlich nicht an einer anderen Stelle in der Geschichte überlebt haben.

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