Eine Diagnose falsch gegangen

Wenn eine Krankheit diagnostiziert wird es können nicht nur die Krankheit mehr traumatisch für den Leidenden, aber es kann auch sehr gefährlich sein kann als gut. Viele Bedingungen brauchen, um effektiv von Anfang an und ein Zeitraffer-Behandlung ist sehr wahrscheinlich Einfluss auf die langfristige Ergebnis der Krankheit behandelt werden.

Ich leide an einer sehr seltenen Krankheit. Diese Krankheit wurde nicht vor 25 Jahre verstanden, als ich mit ihm diagnostiziert, und auch heute gibt es noch ein großes Missverständnis von der medizinischen Gemeinschaft als genau das, was es ist, und wie sie zu behandeln.

Meine medizinische Fachkräfte waren nicht bereit, mit meiner Krankheit umzugehen und weder war ich Meine Krankheit kam so plötzlich, dass ich keine Chance, mich darauf vorzubereiten haben. Eines Tages, ich war in Ordnung und die nächste ich eine behinderte Person.

Ich wachte eines Morgens auf und finde mich versteifte sich wie ein Zinnsoldat ein Kind vielleicht mit zu spielen. Ich konnte mich nicht zu senken, um auf die Stühle in meinem Haus sitzen, nicht mehr bekommen mein Bein angehoben hoch genug, um in meiner Badewanne zu bekommen, oder sogar meine Zahnbürste umklammern, so dass ich mir die Zähne zu putzen. Ich war benommen, verwirrt und erschöpft auf den Punkt, dass der Aufenthalt für vier oder fünf Stunden am Stück war ein Triumph. Ich war plötzlich nicht mehr in meinem Leben zu funktionieren, und in der eine alleinerziehende Mutter zu der Zeit, war meine neue Realität zu akzeptieren, sehr erschreckend.

Viele meiner Symptome waren ähnlich denen der schwere Arthritis. Meine Hauptbeschwerden als Steifigkeit, starke Müdigkeit, Benommenheit, extreme Schmerzen und Schwellungen der Hände und Füße. Mit diesen Symptomen die Spezialisten, die ich geschickt wurde, um mich als diagnostiziert, die eine schwere rheumatoide Arthritis Akzent.

Ich war auf das, was schien wie ein nie endender Kette von verschiedenen anit hemmende Medikamente, aber meine Gesundheit ist es weiterhin Abwärtsspirale platziert. Ich hatte Schwierigkeiten beim Schlucken Nahrung oder Wasser ohne Würgen. Mein Atem wurde auch nur die geringste körperliche Aktivität gearbeitet. Die Diagnose einer schweren Arthritis war nicht in der Lage, die starke Müdigkeit, Gehirn Nebel, Atem-und Schluckbeschwerden oder Muskelschmerzen und Schwäche, die ich auch erleben zu erklären.

Mein Hausarzt fand eine Ahnung, dass es Muskel Beteiligung und er hielt die Suche nach der Überlegung dahinter. Leider sind die Spezialisten und Physiotherapeuten, die ich geschickt wurde waren nur nicht ganz so verständnisvoll. Ich wurde als mit Rheumatoide Arthritis und dies war die Bezeichnung, die sie verwendet, um mich zu identifizieren beschriftet.

Wenn ich nicht nach der Diagnose, dass die Ärzteschaft hatte mich mit markierten reagieren dann sah diese Fachleute für eine psychische Begründung für meine anderen Beschwerden. Anstatt nach weiter für eine andere mögliche Diagnose nicht berücksichtigt sie einfach meine andere Symptome. Ein Arzt schlug vor, dass die Depression könnte eine wahrscheinliche Begründung für meine anderen Symptome, auf die ich natürlich von in Tränen reagiert werden.

Ich hörte immer wieder, dass ich nicht so müde sein, wie ich behauptet zu sein, und dass ich nicht von jeder Form von geistiger Verwirrung leiden, oder Trübung, wie ich es beschrieben. Mir wurde gesagt, dass ich keine Schmerzen, auch wenn ich immer wieder informierte sie, dass ich in extremen Schmerzen.

Die größte Beleidigung für meine Würde aber kam von einer Physiotherapeutin, die frustriert geworden, wenn ich nicht die Mobilität Übungen als eine Person mit rheumatoider Arthritis reagieren sollte reagieren. Sie war meine Beurteilung Mobilitäten und bat mich, meine Zehen zu beugen. Ich gehorsam befolgt. Ich war so von meiner Krankheit versteift aber, dass, un mir bekannt ist, kam es zu keiner tatsächlichen Bewegung. Der frustrierte Physiotherapeut packte dann meine Zehen, rief: "Ach, komm weg von ihm!", Und versucht, meine steife Zehen mit den Händen verbiegen. Ich war so von ihren Handlungen, die ich an diesem Tag beenden Physiotherapie verletzen. Es dauerte Jahre, bis ich wieder in eine physio Raum gehen. Ich hatte offiziell mein Vertrauen in die Menschen, die dort waren, mir zu helfen verloren.

Etwa zwei Jahre in meiner Krankheit habe ich gelernt, dass ich ein wenig etwas namens JO 1-Antikörper. Ich wurde als mit Polymyositis markiert und dann wurde es meine einzige Diagnose.

Ich weiß jetzt, dass diese Antikörper sind in der Regel ein Marker für Menschen, die anti synthetese-Syndrom haben. Menschen mit dieser Krankheit können von einer Überlappung von Polymyositis, Interstitual Lungenerkrankungen, Raynaud-Syndrom, Lupus, rheumatoide Arthritis, Sklerodermie und andere entzündliche Probleme leiden. Oder um es einfach auszudrücken, scheinen wir eine Vielzahl von Krankheiten, die kommen und gehen, zu einem bestimmten Zeitpunkt haben kann. Diese Krankheit war nicht nur selten, sondern auch sehr missverstanden.

Meine arthritischen Symptome wurden aus dem Fenster geworfen, aber das war nicht das größte Problem mit meinem neuen Diagnose. Es stellt sich heraus, dass ich jetzt von den Spezialisten behandeln mich informiert, dass ich nicht erleben, starke Müdigkeit, Atembeschwerden oder Schluckbeschwerden oder Verwirrtheit.

Ich war noch mehr frustriert, als ich zu Beginn meiner Krankheit gewesen. Ich nun erlitt einen Weinkrampf bei fast jedem Facharztbesuch und war auf jeden Fall beginnen, die Zeichen von klinisch depressiv zu zeigen. Ich fühlte mich wie niemand in der Welt mich geglaubt.

Meine Versicherung war an der Stelle endet meine Berichterstattung, aber ich konnte kaum ziehen meine erschöpften Körper aus dem Bett jeden Tag, geschweige denn prüfen, Arbeit, und hier waren die Ärzte, dass ich weiß, dass meine Beschwerden waren alle in meinem Kopf. Ich war frustriert, wehrlos, und aus Orten laufen, um Hilfe zu laufen.

Die Spezialisten schien zu glauben, dass, wenn sie genügend Medikamente in mich, dass ich die gleiche Person, die ich war, bevor ich krank wurde, und das war ich nur Kampf gegen ihre Behandlung Programm. Ich fühlte mich wie mit ihnen zu sprechen war wie schlug meinen Kopf gegen eine Mauer. Ich war nicht immer durch. Sie wurden nicht auf mich hören.

Ich wandte mich an das Internet um Hilfe. Ich begann die Erforschung meiner Krankheit, es ist Symptome und Behandlungsprogramme für sie. Es war während dieser Forschung, die ich auf der Website www.myositis.org gestolpert. Es war hier, dass ich entdeckt, dass alle meine Beschwerden tatsächlich Symptome von Myositis. Ich war nicht Dinge vorstellen. Ich war nicht verrückt. Ich war einfach nur schlecht mit einem sehr seltenen und missverstandene Krankheit.

Die Missverständnisse, die umgeben JO 1-Antikörper und Polymyositis haben leider nicht viel, da meine ursprüngliche Diagnose geändert. JO 1-Antikörper sind noch sehr missverstanden, da die meisten der seltenen Muskel Myopathien, die unter der Überschrift Myositis eingestuft sind. Innerhalb der Vereinigten Staaten 21. September hat nun als Nationale Myositis Bewusstseins-Tag bezeichnet worden. Dies ist ein Triumph für uns alle, die an einer Form von dieser seltenen Krankheit leiden.

Meine Krankheit ist sehr selten, das ist ein Faktor, es ist sehr schwierig, die Diagnose gestellt ist. Es ist auch eine Krankheit, die durch eine Vielzahl von Missverständnissen umgeben ist, und es ist weitgehend vorgefassten diese Ideale, die mit dem Trauma des Lebens mit einer Krankheit, die nur wenige medizinische Fachkräfte wirklich zu verstehen, beigetragen haben, ist.

Erhöhtes Bewusstsein für diese Krankheit kann helfen, andere von Leiden der Einschüchterung und Frustration, die ich und so viele andere, wurden gezwungen, ertragen zu verhindern. Es kann auch zu früheren Behandlung und eine bessere Prognose für die, die mit dieser Krankheit leben zu führen. Es ist sehr wichtig, die Behandlung für eine bessere Langzeitprognose frühen Diagnose. Die interstitual Lungenkrankheit ist ein Bereich, der sehr sorgfältige Überwachung erfordert.

Ich fand, dass die meisten meiner Frustrationen mit meiner Krankheit entstand, als der Gesundheitsberufe und nicht nur die Annahme und Behandlung meine Symptome für das, was sie waren, sagte mir immer, dass ich nicht werden sie erleben, und ständig versucht, mich in eine bestimmte Krankheit Kategorie passen. Ich fühlte mich wie ein quadratischen Pflock, dass jemand immer wieder versucht, in ein rundes Loch klemmen. Die Symptome einfach nicht passen mit ihrer Diagnose, und ich habe nicht übereinstimmen, jedermann Idee, wie ich sollte fühlen, oder reagiert.

Wenn ich jetzt begegnen Gesundheitsberufe, die meine Krankheit nicht verstehen, kann ich nicht mehr von ihnen eingeschüchtert fühlen. Wenn ich nicht durch die Wolken von Missverständnis zu bekommen, und lehrt sie, meine Krankheit zu verstehen, dann kann ich zu Fuß entfernt. Ich hoffe, dass eines Tages diese Missverständnisse nicht mehr auftreten, vor allem für diejenigen, die so dringend brauchen, dass lebenswichtige erste Reaktion, und die Behandlung für diese seltene Krankheit.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte auf Myositis www.myositis.org Sie haben auch eine wunderbare Support-Forum für diejenigen, die an dieser Krankheit leiden.

Quellen:

http://www.orpha.net/consor/cgi bin / OC_Exp.php? lng = EN & Expert = 81

http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/Condition/735/QnA/21612/Antisynthetase_syndrome.aspx # 683

http://www.nytimes.com/2007/03/27/health/27immu.html?_r=1&emc=etal&oref=slogin

http://www.myositis.org

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